diagnostique de la fibromyalgie avec une photo de lady gaga

Si un jour, on m’avait dit qu’un de mes articles aurait pour titre « Lady gaga et moi, même combat », j’aurais éclaté de rire !

Et pourtant aujourd’hui, cela ne me fait pas rire du tout.

Car oui, il y a bel et bien un lien entre la chanteuse excentrique et moi !

Alors, avez-vous trouvé ?

La fibromyalgie, bien sûr !

J’avoue en dehors de l’à propos du blog et de quelques remarques par-ci, par-là, je n’avais pas franchement prévu de parler de fibromyalgie sur le blog ToutVousRéussit. Mais le seul message par mail que j’ai reçu concerne cette maladie.

Une personne m’a en effet contactée afin de savoir ce que ce que je mets en place depuis le diagnostic de la fibromyalgie pour amoindrir les effets des douleurs et de la fatigue.

Du coup, cela m’a donné envie d’écrire sur ce thème.

Ceci dit, attention, je ne pratique pas la médecine ni aucune autre profession thérapeutique. Je suis juste une malade qui a découvert sa fibromyalgie depuis quelques mois donc j’ai peu d’expérience.

De plus, les caractéristiques de cette maladie sont multiples et dépendent de chaque personne. C’est à chacun (ou chacune puisque la fibromyalgie touche particulièrement les femmes) de trouver ce qui va être efficace pour soulager ses douleurs. Les informations publiées ici ne sont qu’informatives. Je conseille donc vivement au lecteur de consulter des professionnels de santé dûment homologués auprès des autorités sanitaires pour toute question relative à leur santé et leur bien-être.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ? Panorama général succinct.

Selon la définition officielle de l’INSERM : « La fibromyalgie est une forme de douleur chronique diffuse, associée à une hypersensibilité douloureuse et à différents troubles, notamment du sommeil et de l’humeur. »

C’est donc une maladie chronique qui se caractérise par des douleurs sur les os et les muscles, avec des points douloureux disséminés dans tout le corps, qui s’accompagnent de décharges électriques et d’une grande fatigue. Ces douleurs sont aggravées par le froid, le mouvement et le stress.

On ne connaît pas bien les causes de ce dysfonctionnement du système nerveux central qui trouble le ressenti de la douleur. Ce n’est ni inflammatoire, ni dégénératif et cela n’a pas de lien avec les rhumatismes. Elle est pourtant classée par l’Organisation Mondiale de la Santé, qui ne l’a reconnue comme maladie distincte qu’en 1992, comme rhumatisme non-articulaire sous le code M79.0.

Étymologie du mot fibromyalgie

Le mot contient trois racines grecques :

«fibro» signifie tissu fibreux.

«myo» est le muscle.

«algie» correspond à la douleur.                                        

Le terme « fibromyalgie » est apparu en 1976. Avant, cette affection était nommée soit fibrosite, soit fibromyosite, soit syndrome myalgique idiopathique diffus ou syndrome polyalgique idiopathique diffus.

J’avoue, je suis bien contente qu’ils aient changé le nom !

Sa prévalence

On estime le nombre de personnes atteintes dans le monde entre 3% et 5%. Elle touche principalement les femmes qui s’approchent de la ménopause. Il y aurait 1 homme pour 7 femmes. Certains disent qu’elle guérit spontanément vers 60 ans (j’en viens presque à espérer en être vite là !).

Les traitements

Le diagnostic de la fibromyalgie prend du temps car il faut d’abord exclure toutes les autres possibilités. Il n’existe en effet aucun signe biologique ou radiologique permettant de déceler la fibromyalgie.

Les traitements pharmacologiques visent plutôt à diminuer les symptômes (douleur et fatigue) et à améliorer la qualité de vie du patient qu’à traiter la maladie elle-même.

Les conseils sont de prendre soin de soi, d’équilibrer les phases d’activité et de repos, de marcher au moins 30 minutes cinq fois par semaine, de se relaxer et d’apprendre à gérer son stress. Une bonne hygiène de vie, accompagnée d’une alimentation équilibrée, est très importante.

C’est pour cela que les premiers temps sont difficiles car il faut essayer plusieurs traitements ou disciplines afin de trouver ce qui va fonctionner pour soi.

La médecine classique ne propose pas grand-chose excepté de prendre des antidépresseurs (même en l’absence de dépression avérée) car ils augmentent la quantité de neurotransmetteurs et quelques médicaments qui diminuent la fatigue et améliorent la qualité du sommeil.

La dépression est souvent associée à la fibromyalgie mais il faut garder à l’esprit que c’est souvent une conséquence de la maladie plutôt qu’une cause.

Le plus important est de ne pas tomber dans un cercle vicieux douleur-repos-repli sur soi-découragement-dépression. Il faut tout faire pour chercher à gérer au mieux sa douleur en trouvant ce qui va être efficace pour soi.

L’état d’esprit du patient (comme dans toute maladie) est déterminant pour l’évolution. Il faut conserver une attitude mentale positive et garder espoir sur l’atténuation de ses douleurs et de sa fatigue pour agir et réagir au mieux.

Importance de la gestion du stress

Le stress semble être un élément déclencheur des douleurs : il faut donc apprendre à mieux le gérer si l’on veut atténuer la souffrance.

Du coup, évidemment, on conseille vivement le yoga et la méditation.

La thérapie cognitivo-comportementale semble assez efficace auprès de certains malades. On parle également de plus en plus de la thérapie de réduction du stress basée sur la pleine conscience.

Voici quelques conseils pour gérer au mieux votre stress :

  • Réfléchir aux épisodes de stress et leur lien avec votre quotidien puis identifier ce qui pourrait être modifié pour les réduire.
  • Mettre en place des instants de relaxation au moins deux fois par jour.
  • Mieux s’alimenter.
  • Se reposer quand c’est nécessaire.
  • Parler à son entourage des problématiques autour de sa maladie et dire clairement ce qui va changer dans l’organisation de la vie à la maison.
  • Ne faire qu’une chose à la fois.
  • S’amuser, rire, se faire plaisir…

L’importance du mouvement

L’inactivité est un facteur aggravant. Il est donc très important malgré les douleurs de poursuivre une activité physique douce.

On peut pratiquer le vélo, la marche, la natation, le tai chi, le yoga… Personnellement, les exercices en milieu aquatique ont ma préférence mais il est difficile d’accepter d’avoir si mal après les séances.

Ce que je teste en ce moment

Je teste les bains chauds au sel d’Hepsom (sulfate de magnésium) et cela me fait beaucoup de bien. Voici ce qu’en dit cet article qui traite des remèdes naturels.

Je pratique aussi beaucoup l’acupression (désolée mais je suis fâchée avec l’acuponcture à cause d’un imbécile arrogant que l’on m’avait pourtant conseillé d’aller voir !). J’appuie sur les points douloureux en faisant un petit massage et cela fait passer les douleurs.

Ce que la fibromyalgie m’a appris

Prise de conscience que cela fait partie de moi à présent

Les premiers mois, j’ai pensé que les douleurs allaient finir par passer et que l’on allait découvrir de quoi je souffrais et que je serai soignée.

Quand le docteur m’a annoncé le diagnostic et que du coup, j’ai compris que j’allais être malade pendant longtemps, j’ai tout de suite bien réagi en me disant que je devais trouver ce qui provoquait mes douleurs. Si le froid rendait les douleurs plus aiguës alors je devais porter des chaussettes aux pieds et des pantalons (moi qui n’en portais pas beaucoup) et arrêter la climatisation et les ventilateurs . Si le stress était un facteur déclenchant alors je devais me déstresser.

Ce qui est difficile dans la douleur liée à la fibromyalgie, c’est que les antidouleurs et les anti-inflammatoires, même forts, n’y font pas grand-chose et semblent avoir de moins en moins d’effet. Ceci dit, le plus pénible n’est pas la souffrance car je peux quand même agir et supporter mais le plus compliqué est la fatigue et les problèmes de mémoire car on ne peut pas lutter. On ne peut que subir.

On souffre de la maladie mais aussi du regard porté sur nous car il y a un lien entre la dépression, l’anxiété et la fibromyalgie. Personnellement je ne le nie pas. Mais il ne faut pas réduire cette maladie à cette caractéristique.

Je ne me laisse tout de même pas abattre et je réfléchis à ce que je vais changer dans mon environnement.

Je me suis tout de suite demandé ce que cette maladie m’apprenait sur moi-même et sur l’orientation nouvelle à donner à ma vie.

Qu’est-ce qui a changé en moi depuis le diagnostic de la fibromyalgie ?

J’ai appris à dire non aux autres et donc oui à moi-même. J’ai appris à considérer ma santé et mon bien-être comme plus importants que tout le reste. Comme pour toute maladie, il est important de comprendre les causes et de faire davantage attention à soi.

Mieux se connaître et être en mesure d’identifier les facteurs susceptibles de précipiter ou d’aggraver les douleurs permet quelquefois d’y remédier par des moyens simples. Je me repose, je suis moins hyperactive et j’essaie de ne plus me laisser marcher sur les pieds. Ce n’est pas encore une totale réussite, mais j’y travaille !

Je m’engage dans des projets qui me tiennent à cœur et j’écoute mes intuitions.

J’ai ouvert un blog et un podcast ! Cela m’occupe et pendant que j’écris les articles et prépare des épingles Pinterest ou des jeux sur Génially, je suis assise et je ne pense (presque) plus à mes douleurs. Je suis fière de moi d’être aussi créative.

j'éprouve de la gratitude envers ma fibromyalgie car depuis le diagnostique j'ai beaucoup appris sur moi

Conclusion

Je crois que le principal, à partir du diagnostic de la fibromyalgie, est d’essayer autant que l’on peut de relever la tête et de ne pas se laisser aller puis de tout mettre en œuvre pour améliorer son état général.

J’aime l’idée que l’on puisse faire de ses problèmes des projets. Ce thème me tient tellement à cœur que j’y consacrerai très certainement un article entier.

 

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